Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, и оваа година се приклучува кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

За групата „Трчаме за подобар живот“ се пријавија над 70 учесници, на трката на 5 километри, на полу - маратонот (21 километар) и на маратонот на 42 километри. Сите тие се луѓе кои сакаа да ја поддржат нашата мисија – остварување на правата за третман на пациентите со ретки болести, преку подигнување на јавната свест за животот со ретки болести во Македонија.

Во Македонија има над 25 различни ретки болести и над 500 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува. Во Македонија лекување е обезбедено за одредени ретки болести, но има над 100 пациенти кои немаат никаква терапија и се соочуваат со ментален и физички дисабилитет и намален квалитет на живот. Со соодветна терапија, луѓето со ретки болести може да работат, да имаат семејства и да придонесуваат кон општеството.

Сите учесници кои се дел од тимот на ретките болести ќе добијат и маички. Маичките ќе ги делиме на 10 мај (сабота) од 10 до 17 часот каде што ќе ги делат стартните пакети од Скопски Маратон на плоштад Македонија.

На каузата се приклучија и ХАЕ Македонија, Здружение на Физиотерапевти на Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА.


Контакт за изјави:

Драги Лулевиќ, ХЕМОЛОГ – 071 796 247

Јован Јанковски, ХАЕ МАКЕДОНИЈА -  070 888 524

Ристо Алексовски, ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – 070 894 174

 

 

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Е-маил: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.



--
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
+389 70 705 446
http://challenges.mk/


Vesna Aleksovska
Chairman of the association of citizens for rare diseases,
LIFE WITH CHALLENGES Bitola
+389 70 705 446
http://challenges.mk/