Почитувани претставници на медиумите,
Националната Алијанса за Ретки Болести на Макеодонија организира настан од образовен карактер

ЕДУКАЦИЈА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ

Место: Амфитеатарот на Деканатот на Медицински Факултет – Скопје
Време: 10:00 часот.


Стручниот состанок е во организација на Здружението на лекари по општа медицина - семејна медицина (ЗЛОМ-СМ) и е акредитиран од Лекарска комора на Македонија (ЛКМ).

Целта на оваа едукација е подигање на свеста на стручната медицинска јавност за ретките болести, едукација за рано препознавање на симптомите на ретките болести и рано дијагностицирање, што би овозможило рана терапија и продолжување на животниот век на пациентите со ретки болести.

ПРОГРАМА:

10:00 – 10:10 Oтворање на настанот, поздравен говор
-    Проф. Д-р Никола Јанкуловски, Дкан на Медицински Факултет
-    Проф. Д-р Аспазија Софијанова, Директор на Детска Клиника, Претседател на Комисија за ретки болести
10:10 – 10:30 Проф. д-р Зоран Гучев, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Детски Болести - Скопје: „Ретки болести – дијагноза и третман“
10:30 – 10:50 Проф. д-р Арбен Таравари, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Неврологија - Скопје: “HOREA HUNTINGTON, етиопатогенеза, клиничка манифестација и современи терапевтски можност”
10:50 – 11:10 Проф. д-р Весна Гривчева-Пановска, ЈЗУ Универзитетска Клиника за дерматовенерологија и алергологија - Скопје: „Лекување на Хередитарниот ангиоедем: како да постигнеме подобрен тераписки пристап“
11:10 – 11:30 Проф. д-р Ацо Костовски, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Детски Болести – Скопје: “Лизозомни болести на таложење во диференцијална дијагноза на хепатоспленомегалија кај децата“
11:30 – 11:40 Пауза
11:40 – 12:00 Д-р Бојан Бошковски, ЈЗУ Универзитетска Клиника за неврологија: „WILSON-ова болест“
12:00 – 12:20 Проф. д-р Велибор Тасиќ, ЈЗУ Универзитетска Клиника за Детски Болести - Скопје: „Персонализирана генетска медицина“
12:20 – 12:40 Доц. Д-р Оливера Рашиќ Цаневска, Институт за дефектологија: „РЕТТ Синдром“
12:40 – 13:00 Д-р Спец. Милан Ристески, ЈЗУ Универзитетска клиника за радиотерапија и онкологија: „Туберна склероза – ретка болест или ново здравствено прашање“
13:00 – 13:20 Никодин Велјановски, Дипл. Физиотерапевт, СБХБ “Филип Втори” - Скопје: „Примена на физикална терапија кај децата со аутистичен спектар на нарушување“
13:20 – 13:30 Прашања
13:30 – 14:00 Коктел

За дополнителни информации слободно контактирајте нè.
Контакт: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Ања Босилкова-Антовска
Заменик претседател на НАРБМ
Тел: 070 258 049
Е-mail: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.
Весна Алексовска,
Претседатал на НАРБМ
Тел: 070 705 446
Е-mail: Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.


Целокупниот настан е поддржан од:
Цивика Мобилитас, Гензиме – Санофи Авентис и Целгене Интернационал
Информациu за здружението
Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија постои веќе две години и активно работи на подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Алијансата преку своите 13 организации-членки во моментов покрива повеќе од 50 различни ретки болести во Македонија, а се надеваме дека ќе ни се придружат и други организации кои ги застапуваат ретките болести. Заедно се застапуваме за третман, нега и услуги кои ни се потребни, и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести, како што е Националниот план за ретки болести со кој ќе се институционализира третманот на ретките болести и ќе се обезбеди долгорочно решение за проблемите на пациентите и семејствата. Нашите активности имаат за цел подигнување на јавната и институционалната свест, едукација, советување и поддршка на семејствата, едукација на доктори и медицински сестри, активирање и едукација на волонтери, соработка со интернационални и национални организации…
www.facebook.com/NARBMakedonija
Оваа е-адреса е заштитена од спамботови. Треба да ви е овозможено JavaScript за да ја видите.