!Во пресрет на Денот на ретки болести, 28 февруари, здружението Вилсон Македонија алармира дека пациентите со ретки болести се сеуште невидливи пред законите на Р.М. и ги повикува надлежните да направат законски измени кои ќе обезбедат овие лица непречено да го остварат своето основно право на здравје.“Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за оваа група, како услови за дијагноза, регистрација на лекови „сираци“, достапност на терапија и сл.”, стои во најновото истражување на здружението.
Според истото, во Македонија е неопходно усвојување на национална стратегија за ретки болести како основа за сите понатамошни заложби, пред се изработка на специфичен Закон за ретки болести, со цел унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата засегнати од ретка болест.Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.Во моментот, единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Сепак, забележани се голем број недостатоци во нејзиното досегашно спроведување – доцнење на терапијата со месеци, несоодветно вклучување на нови пациенти, сомнителен квалитет на лековите итн.
“Во изминатите две години, буџетот на Програмата претрпе пет намалувања, што сугерира непредвидливост на истата, а пак склучување на договор за набавка на лекови за само една година укажува на привремениот карактер на ова решение.” – вели Ања Босилкова-Антовска, потпретседател на здружението. Оттаму и потребата од долгорочни и стабилни законски мерки кои ќе создадат сигурност кај пациентите и нивните семејства, бидејќи третирањето на ретките болести е доживотно и било какви прекини се опасни по здравјето и животот на овие лица, велат од здружението. Целото истражување, поддржано од ЕУ и Вестминстер Фондација за Демократија, е достапно онлајн на веб-страната на здружението, а печатени копии ќе бидат споделени на одбележувањето на Денот на ретки болести во Скопје.
Имено, на 28.02 (вторник) во ЕУ Инфо Центарот, со почеток во 10 часот, ќе се одржи прес-конференција организирана од Националната Алијанса за ретки болести на Р.М, претставена од 12 организации кои работат на полето на ретките болести.
